日本乳腺癌學會發布《乳腺癌患者指南》2019年版（四）
《乳腺癌患者指南》2019年版
日本乳腺癌學會發布
翻譯 富 嘯
日本乳腺癌學會的專家委員會在編纂和更新診療指南的同時，成立專門分會負責編纂和更新面向患者的指南，截至2021年5月《乳腺癌患者指南》公布的最新版本為2019年版。患者指南意在為患者解讀乳腺的發生、檢查、診斷和治療，推行規范化治療，同時也幫助患者理解該疾病的性質和診療過程，以期待每位患者有更佳的獲益。日本的乳腺癌的防治方面處于國際領先地位，2010~2012年間新發乳腺癌全分期平均5年相對生存率達到76.8%，其中Ⅰ期100%，Ⅲ期78%。日本乳腺癌診療指南及患者指南均采用循證醫學方法對臨床問題進行解讀和診療推薦，因中國患者獲取權威醫學常識的渠道有限，診療資源匱乏，我們整理并翻譯日本乳腺癌患者指南僅供大家參考(該指南并非診療標準)，希望更多的乳腺癌患者能科學對待乳腺癌的診治，早日脫離恐懼，康復或提高生活質量和生存時間。
聲明：本文內容不得做任何商業用途。
乳腺癌的發生與診治牽涉眾多因素，以下我們按9大項64個問答的形逐一解讀患者的需要掌握的常識。
Q11. 什么是標準治療?
Answer基于眾多臨床經驗和專家們商議后達成的一致意見所推薦的治療方法稱作“標準治療”。乳腺癌的治療方法主要卻決于腫瘤的進展程度，癌的病理性質和患者的整體狀態。因此，不同病人的最佳治療方法不同。想得到最佳的治療效果，首先要正確理解自己的乳腺癌，事前知道自己的乳腺癌都有什么標準治療的方法非常重要。
解讀
標準治療是什么樣的
乳腺癌的治療有手術療法、內分泌和化療藥物的藥物療法、放射線療法等。為患者制定治療方案時從上述療法中選擇組合。隨著人們對乳腺癌的研究發現，每位乳腺癌患者的腫瘤性質都不同，因此針對不同性質的最佳治療方案也不同。所謂“標準治療”是專家們匯集全世界的研究成果，確認了治療方法的有效性和安全性后總結出的治療方法。標準治療不是1個方案，包括多個方案。
一些患者誤認為標準治療無非是“常規治療”，標準治療實際上是“目前對患者最有效、最安全的、最值得期待療效的最佳治療方案。
從媒體獲知的“前言治療”與“標準治療”有什么不同?
可以說“標準治療”更好。患者或家屬經常可以從媒體中獲知前沿治療的信息，也有意愿接受前沿治療。可以理解大家都想接受最前沿的治療，而“最前沿的治療”與“最佳的治療”是兩回事。開發新的治療方法時，都需要先在實驗室和動物身上明確物質的有效性，這些物質要用在人體上還需要經過臨床試驗來確認其安全性和有效性。當臨床試驗認定了治療效果后才可以用于臨床治療。媒體上報道的“最前沿療法”中絕大多數都處于基礎研究或臨床研究階段。而標準治療經過了臨床試驗的驗證，是臨床上可使用的最佳治療方法。
標準治療是如何被篩選出來的，標準治療和診療指南有什么不同?
全世界有很多正在進行的關于癌癥的臨床試驗(研究)，并在每年的國內外醫學會上報告各自的研究成果。專家們聚集一堂研討這些研究成果，當專家們普遍認同某治療方法時，該治療方法才被認定為“標準治療”。匯集專家認定了的多種標準治療方法的文檔被稱為“診療指南”。日本乳腺癌學會編纂面向醫務人員的乳腺癌診療指南，指南分2冊，包括兩部分：“治療篇“包括藥物療法、手術療法、放射線療法;“流行病學診斷篇”包括流行病學和預防、檢查診斷、影像診斷、病理診斷，每2~3年修訂一次。《面向患者的乳腺癌診療指南》也由日本乳腺癌學會編纂，除醫務人員指南的專家團外，護士、藥劑師、患者代表也參與該指南的編纂。基于最新信息，以患者容易理解的方式描述標準治療。
接受最佳治療的要點是什么?
有的患者會自行查詢最新治療方法，認同該療法后開始接受治療。實際上，多方查詢后患者的心理反而越發不安，有時不得不委托醫生選擇最新方案。這么做并沒有對錯，選擇自己認同的治療方法最重要。因此，需要與主管醫生進行充分的溝通，最終決策來自醫生與患者共同接納的治療方法。患者和醫生之間必須有互信，并能夠順利溝通，患者需要在一定程度上理解目前對自己標準治療都有哪些。
Q12. 什么是臨床試驗?
Answer臨床試驗是在參加者的協助下證實新藥和新療法的有效性、安全性過程，試驗取得的數據將對未來的患者有用。通過不同前置條件的臨床試驗才能獲知患者的獲益與風險，而且條件不同這種差異很大，意欲參加臨床試驗務必事先了解詳細信息，認同后再參加。是否參加臨床試驗是患者的自由，參加后退出試驗的病沒有損失。
解讀
為什么要開展臨床試驗
臨床試驗可以考察新藥物或新治療方法的有效程度和副作用程度。民間的代替療法，健康食品僅憑借幾個人的經驗說“腫瘤消失，有效”，都是偶然事件，不能證明其真正有效。真正能讓患者獲益的治療方法需要經過嚴格的臨床試驗驗證。同時，使用未經臨床試驗的藥物和治療方法，可能出現花費昂貴、療效不佳、無法預測的副作用。
目前臨床使用的藥物和治療方法都是經過多重臨床試驗后確立的標準治療。比如乳腺癌的手術有保乳手術和全切除手術，它們的術后生存率無差異;再比如術后內分泌維持療法降低復發風險，服用10年比5年好，服用5年比2年好。經過數千人參加的臨床試驗得以證實才得出這樣的結論。在患者們的幫助下長時間積累經驗乳腺癌的治療方法得以進步，也是過去患者給將來患者的恩惠，臨床試驗必不可缺。
臨床試驗如何實施
為了不讓參加臨床試驗的患者蒙受重大損失的同時取得可信度高的數據，臨床試驗有很多規定。比如要通過倫理論證，遵守藥品、醫療器械品質相關的，確保臨床試驗安全性和有效性相關的法律法規。
臨床試驗大體上可分為兩類，①制藥企業新藥上市必須取得有效數據的臨床試驗;②醫生、研究者主導的治療方案開發試驗。
參加臨床試驗的患者有什么好處
不同的臨床試驗，參加患者可能得到好處和風險多種多樣。比如參加藥物試驗的患者，可在藥物上市前用藥以期待療效，而且不需要支付藥費和檢查費用。注意，Ⅰ期臨床試驗的用藥并沒有或幾乎沒有在人體上實際使用的經驗，可能出現預期外的副作用。
使用多種已上市的抗癌藥物聯合的臨床試驗，比使用單藥的治療效果更值得期待。已知單藥治療的效果和副作用，未知多藥聯合的效果和副作用，臨床試驗的結果用以確認聯合方案的效果和副作用。使用已上市藥物進行臨床試驗，對癌癥治療方法的發展非常重要，可以期待更好的治療方法。
參加臨床試驗的注意事項
臨床試驗設置有不同的研究目的，比如要求參加者無腋窩淋巴結轉移，細胞的惡性都達到Ⅱ級以上，比較A+B方案與A+X方案哪個更好。限制了參加者條件，只有復合基線條件的患者才可以入組。
決定是否參加臨床試驗前需要了解該試驗的內容，比如新藥還是聯合療法的開發，是哪個階段的試驗，試驗的目的，試驗采用的治療方法等。請聽取臨床試驗協調人員的說明，獲得關于臨床試驗的說明文件，需要與協調人員交流確認的內容如下：
●臨床試驗的目的是什么?驗證部分是什么(是使用上市前的新藥，還是使用已經證明對乳腺癌有效的藥物等)?
●具體治療方法如何(使用什么藥物治療多長時間，是否需要住院治療等)?
●風險(副作用)和獲益分別是什么?
●成本(金錢成本和時間成本)是多少?
●非用藥患者(對照組)的基本治療方案是什么?與用藥患者(試驗組)相比有什么差別?
參加臨床試驗并非強制，完全是患者的自由。有的患者擔心拒絕參加臨床試驗是否會影響和醫生關系，以及醫院是否會不再給自己治療，實際上不存在這樣的事。而且，才能臨床試驗后有理由的可中途退出。
Q13. 姑息治療是怎么回事?
Answer姑息治療旨在緩解與癌癥相關的身心的各種痛苦癥狀，以支持患者及其家人的生活為目的，使他們在平靜的狀態下接受癌癥治療。
姑息治療不僅適用于晚期或末期患者，也適用于剛被診斷出癌癥的患者，貫穿于癌癥治療的整個醫療過程。
解讀
什么是姑息治療
乳腺癌會給患者及其家人帶來各種痛苦和煩惱。這不僅僅是關于疼痛等身體癥狀的問題，乳腺癌還給他們帶來焦慮和沮喪的情緒，女性的精神痛苦，日常生活中出現的社會經濟問題，以及患者將重新審視自己的人生意義和生存意義等多種煩惱。
姑息治療是采取措施盡可能減輕患者身體痛苦和煩惱的處理方法，是支持患者及其家人的治療方法。 姑息治療通過保持患者QOL(生活質量)，使患者以自己的方式度過時光。
(1)開始姑息治療的時間點
曾幾何時人們普遍將“姑息治療”視為“臨終關懷”，姑息治療常常被誤解為對無法接受抗腫瘤治療的人才需要的，最后的醫療護理。無論病情處于何種階段，從被診斷為癌癥時就應該開始姑息治療，在抗癌過程的任何時間都可以接受姑息治療，姑息治療可以讓患者處于穩定狀態從而確保其抗腫瘤治療。通過手術和藥物無法治愈的患者也可以通過姑息治療維持生活，姑息治療包括多種多樣的手段。
(2)姑息治療所需的援助
被診斷為乳腺癌時，被診斷為復發轉移時，患者不安或意志消沉時可前往專為并設開設的護理窗口，或心理窗口進行咨詢。因心理緊張無法保證充分睡眠的還可以獲得藥物處方。
嚴重的疼痛消耗體力，QOL下降，抗腫瘤治療也更難了。據說骨轉移的疼痛經過得當的治療有80~90%可以緩解。已經證實使用阿片藥物治療疼痛可以充分止痛，并不縮短生存時間，鎮痛治療是支持患者生活的重要手段之一。
抗腫瘤藥物、內分泌治療、放療的副作用，以及伴隨癌癥的進展的疲乏、嘔吐、食欲不振，咳嗽、呼吸不暢、便秘、腹脹、上肢淋巴浮腫、皮疹、滲出等多癥癥狀，需要各種治療方法和聯合方法來對癥處理。
(3)姑息治療的場所
姑息治療并不限于前往專門從事姑息治療或臨終關懷的醫療機構。負責癌癥治療的主管醫生可以做基本處理，綜合醫院中有多學科的醫務人員(專門緩解身心癥狀的醫生、護士、藥劑師、社會工作者等)都可參與到姑息治療團隊中，可以更好的緩解癥狀。有的醫療機構設有姑息治療門診，患者可以就診。在沒有設置專業姑息治療團隊的醫療機構也可以接受姑息治療。
(4)居家姑息治療
居家股息治療用于難以繼續抗腫瘤治療的階段，為了讓患者可以在家中度過寶貴的時間。近期，家訪診療形式中積極融入姑息治療的診所和家訪護理站越來越多。
Q14. 焦慮不安時該如何對處?
Answer從診斷出乳腺癌到治療的過程中，患者及其家人會產生各種可能影響他們生活的焦慮。向他人傾訴可以減輕焦慮，因此不要獨自一人承擔，可以與醫務人員、家人和其他病友群體多交流。如果有嚴重的焦慮，請尋求心理醫生的幫助。
解讀
乳腺癌患者的心理變化
許多患者會經歷各種焦慮和困惑，比如當發現自己的乳房有腫塊時，當被診斷出患有乳腺癌時，當開始手術或化療治療乳腺癌時，總希望有人能幫助自己。焦慮不安是正常的心理反應。
癌癥患者的焦慮
不知道身體的狀態會變成什么樣，將來的治療和前景不確定，對家庭和工作的影響等等，不得不反復思考這些問題，從而變得焦慮。強烈的焦慮和抑郁通常是短暫的，大多數患者會在2~3周內振作起來。 然而，部分患者的焦慮可能變得強烈或長期持續，可能出現心悸、胸悶、四肢顫抖、出汗等癥狀，從而影響日常生活和QOL(生活質量)。
對付焦慮的方法
有些焦慮是可以解決的，找到焦慮的原因，梳理各種焦慮，處理后焦慮就緩解了。
多數焦慮的原因是有關疾病的，擔憂治療策略和將來的前景，收集信息和理解疾病本身可以緩解這方面的焦慮。首先可以嘗試多與醫務人員對話，了解治療將給生活帶來哪些變化，針對變化可以做哪些準備工作，請教行家。其次是整理自己的思緒。獨自一人很難整理思緒，有周圍的家人、友人交流，逐漸理清思路。與他人交流是改善自身狀態的好辦法，請不要含蓄，盡可能地去交流。
癌癥社會學的研究者們發現各項癌癥患者的煩惱和負擔中焦慮(2003年=48.6%;2013年=34.5%)。焦慮減少的原因包括與醫務人員討論、使用咨詢服務、尋求同伴支持(有相同經歷者)。可以在醫療機構就診的場所越來越多，建議積極利用。占比最高，
家人的焦慮
重要的親人生病，家人的精神也會受到很大的影響，就像病人一樣，會感到焦慮和沮喪。患者和家人互相理解對方的感受，討論疾病和治療方法，共同前行是一個好主意。家人與患者交流時沒有必要強迫自己顯示出很堅強的樣子。
向誰咨詢求助
首先推薦向專業人員咨詢。
其次有的患者可以從自助團體(患者協會和援助團體)獲得幫助。根據自己的情況也可以與和自己有相同經歷的人交流，更容易被對方理解，會發現不僅自己有這樣那樣的焦慮和煩惱，其他人和自己一樣，一方面自己的心情會放松一些，另一方面也能獲得一些建議。有能力的患者也可以通過互聯網與資助團體交流。
長期焦慮或身體癥狀不能得到改善的，有必要尋求專家的幫助。正確用藥后癥狀可能緩解。癌癥患者和家人也可以咨詢精神腫瘤學專家、心理新生等。有時化療藥物、內分泌藥物、放療給病人也會給病人帶來心理負擔，請咨詢專業人員。咨詢心理專家是順利治療的聰明行為。
Q15. 如何與家人融洽相處?
Answer與親人坦誠談論自己的疾病，挑明自己對疾病的擔憂，互相表白自己的心情。
解讀
如何與伴侶-丈夫相處
當罹患乳腺癌時，有的女性不想打擾自己的丈夫，因此很少談論自己的病。實際上，丈夫不了解妻子的病情，反而更加焦慮。妻子的過激反應也會傳導給丈夫。生病的過程中雖然總有壞消息，妻子和丈夫之間共享疾病狀態和治療的信息，才能更好的互相理解對方。治療過程中經常有妻子單獨前往醫療及后治療的情況，建議把醫生的話轉達給丈夫。
有時妻子會感到丈夫無法理解自己，或者不愿理解自己。的確有時丈夫很難理解妻子的心情，妻子可以嘗試向丈夫講述自己對疾病的焦慮和煩惱等心理活動，并明確傳達希望丈夫做些什么。
如何與子女相處
得了乳腺癌后很多人都擔心如何向子女解釋自己的病情，而且子女年齡越小，擔憂就越嚴重。為此，如上所述，首選需要患者和丈夫對疾病有充分的了解并達成共識。如果父母的理解不足或認知不同，就無法向子女傳遞準確的信息，這可能會增加子女的焦慮、抑郁等心理負擔。
應該告訴子女的信息多少取決于子女的理解能力，例如告訴小學生，“媽媽生病了，需要住院或去醫院”;如果是初中生，建議把治療說的更詳細一點;如果高中生或以上，可和其他成年人一樣對待。
與子女交流的時候注意技巧，說話要坦誠，不要說謊，不要一下子把所有的信息都表達出來，一遍一遍的解釋，只要子女能一點一點地理解就行了。
心理上全家人互相提供支持對方很重要，子女疾病的同時，也告訴他們“有時我會因為治療而感覺不舒服，但母親和平時是一樣的。”這樣做，即使是小孩子也會堅定地接受這種疾病，并且不太可能發生精神不穩定。還可以和子女一起閱讀疾病知識，加深家庭成員對疾病的了解。
如何與雙親相處
是否向雙親傳達生了癌癥是很多人的擔憂，推薦除非有特殊情況，讓雙親知道自己得了癌癥。 得知子女患有癌癥的父母可能比患者更震驚或更加感到自責。因此，需要斟酌傳達這個信息的時機。尤其對高齡父母傳達信息更該仔細斟酌發達方式。最好直接與父母面對面直視表達，但如果這很難，可以在適當的時候通過電話、信件或電子郵件告訴父母，或者委托父母信賴的人轉達。